Santé / Prévention sanitaire

Alliance Maladies Rares

de susciter, de développer sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche[PV] d'entraide, d'information, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier pour:[CR]- faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,[CR]- améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes malades par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à l'insertion,[CR]- promouvoir l'espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares,[CR]- faire du malade un acteur du systèùe de santé,[CR]- aider les associations à remplir leurs propres missions.

Courriel

DONNART Alain

Président